周口"王凤雅小朋友之死"刷爆网络 家长回应

　　最近，微博和朋友圈内有一篇“王凤雅小朋友之死”的文章热传。

　　以下为网传热文的内容与时间线整理。

• 2017年9月，家住河南省太康县的2岁半女孩凤雅被诊断出患有视网膜母细胞瘤，这是一种恶性肿瘤。虽然凶险且罕见，但视网膜母细胞瘤也是世界上治愈率最高的癌症之一。

• 确诊后，她的妈妈杨美芹在多个平台展开众筹，呼吁网友为女儿捐款。在其中一条募捐视频中，可怜的凤雅艰难地转向妈妈的镜头，呼喊了一声“救我”，催人泪下。在善心人士的帮助下，筹款到账达15万元。（注：数额存疑）

• 2017年12月，有人发现，孩子妈妈确实去了北京，确实去了医院，但带去治疗的不是凤雅，而是她的哥哥。此次出远门为的是给他治疗兔唇。

• 2018年4月，公益组织爱心人士上门督促，杨美芹终于带着凤雅上北京求医，专家明确告知：赶紧住院，孩子还有救。但就在医院，杨美芹不顾爱心人士的劝阻，把女儿带走。公益组织发布寻人启事。

• 经过查找，发现杨美芹带着小凤雅已经回家，公益组织赶到了太康县，确认了当时凤雅还活着，在张集镇卫生院。志愿者的质询：为何兔唇的儿子在北京高档医院，垂危的女儿在乡镇卫生院，筹款花到谁身上了？

  家属回应：他们称带凤雅去过好多大医院就诊，北京郑州都去过，大医院说没救了，所以就放弃了。

• 4月9日，在志愿者的敦促下，这对夫妻把凤雅送到太康县医院抢救，医院告诉孩子家属，孩子快不行了，但在家长的强烈要求下，只能给小凤雅办理了出院手续，任由他们带着孩子离开。

   

• 4月13日，公益组织志愿者再次提议送凤雅去郑州治疗，愿意承担一切费用。正在商讨方案时，凤雅的奶奶抢走了志愿者的手机，并开始殴打志愿者。最终，志愿者只能报警后无奈离开。凤雅之后一直在卫生所接受治疗，当地卫生部门证实，对凤雅所有的治疗都是免费的，而水滴筹的捐款已经被杨美芹提走。

• 4月30日，杨美芹还在手机上直播小凤雅的病情，并呼吁大家进一步捐款。

• 5月4日，小雅被确认因病去世。

　　事件曝光后，网友愤怒

　　后续进展

　　据北京青年报昨日下午微博，记者从太康县公安局了解到，经过调查，此事不构成刑事案件，目前包括太康县和张集乡在内的相关工作人员都在做家属的思想工作，建议王凤雅家人将除去治疗后的筹款资金退还给相关部门。但目前家属还未透露筹款金额和剩余资金，并拒绝退还。（注：与红星新闻后续报道有出入）

　　捐款额、时间线成谜

　　新闻在网上火了以后，也有网友发现，此新闻在4月已经有红星新闻媒体进行了报道，和网上文章有一定出入。

　　5月24日下午，红星新闻记者联系到女童雅雅的爷爷，了解到一些与网传内容不同的信息。

　　捐款额：仅募捐到3万余元 非网传15万元

　　据凤雅爷爷称，雅雅发病是在2017年农历10月份，与网络所说的去年9月发病并不相符。  雅雅确诊后，家属通过水滴筹发起两次网络募捐，募捐金额共计3.8万余元，而非网传的“15万元”。  此前，水滴筹工作人员曾告诉红星新闻，雅雅母亲杨某以个人名义在网上发起有效筹款2次，筹集到3万余元。

　　雅雅爷爷称筹款都用在为雅雅治病上，同时据红星新闻此前报道，4月23日河南当地官方调查组告诉记者，“目前我们掌握的情况是，筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了。”

　　不幸的是，雅雅于今年5月4日不治去世，目前善款剩余1000余元，“准备交给政府。”

　　唇腭裂手术为嫣然基金提供 两个孩子发病时间不符

　　昨日流传的自媒体文章称，2017年12月，雅雅妈妈确实去了北京，确实去了医院，但带去治疗的不是雅雅，而是她的哥哥，此次出远门为的是给这个男孩子治疗兔唇。

　　质疑网友的捐款不是花在了雅雅身上，而是被家属挪用，用以为雅雅哥哥治疗唇腭裂。

　　针对这点网络质疑，雅雅爷爷称：雅雅一共五姊妹，其中雅雅排行老四，患兔唇的是最小的弟弟飞飞（化名），非网传的“哥哥”。

　　而飞飞接受唇腭裂手术的时间是在去年4月，非网传的去年12月。且手术由家属通过申请嫣然天使基金，在北京嫣然天使儿童医院进行，相关费用由嫣然天使基金项目和医院方支付。

　　“这是在孙女生病之前，时间都对不上，根本不可能挪用网友捐款。”

　　5月24日下午，记者致电北京嫣然天使儿童医院。该院一工作人员查询相关资料后告知记者，飞飞家属的确申请了嫣然天使基金，去年4月26日，飞飞在该院进行了免费手术，去年5月即出院。

　　“术前检查和手术都是全部免费的，家属只需要承担往返交通费用和住宿费用”，该工作人员进一步向记者介绍。

　　没有挪用和诈捐 余款准备上交

　　关于雅雅的治疗，爷爷说道：“我们跑了各个医院，都说治不好（雅雅），不得不做保守治疗。如果有治疗方案能治好，我们不去治，我们是傻了是不是？”

　　对于网络流传的“诈捐”和“挪用”说法，电话中，雅雅爷爷显得非常生气，“我现在已经崩溃了，全家都崩溃了！”

　　“我们没有诈捐，没有挪用，我们一定会讨回公道的。”雅雅爷爷说。

　　就医风波

　　在此前4月红星新闻的报道上，家属杨美芹说，在县医院做完检查的第二天，他们去了郑州，在郑州大学第一附属医院确诊。

　　主治医师约了七八个专家会诊，“与最开始医生的判断一致，不能做手术，要做化疗。”  “我当时问医生如果把眼球摘了能不能保住命，医生说不能保证，又问她做化疗能不能撑一年，也不能保证。”雅雅的爷爷说，因为孩子太小，在与家人充分沟通后，他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗，“化疗一个月一次，我们是农村家庭，当时入院要交两万块钱押金，实在拿不出。”

　　雅雅的爷爷告诉记者，既然保不住命也拿不起钱，就征求医生的意见，“说是可以保守治疗。”于是，他们便带着雅雅回了太康。  雅雅曾经的主治医师、郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉记者，“当时雅雅只是在一附院门诊做了一个检查，在专家会诊后我们建议进一步住院治疗，但家属没有采纳。”

　　另外家属曾表示，后悔在网上进行募捐。杨美芹的筹款活动给她带来了巨大的争议。“我很后悔用网络筹款平台，闹这么大的风波。”杨美芹说，风波开始于今年的清明节，那天重庆一家爱心机构赶到了她的家，“来了一男一女，让我带孩子去大城市治疗。”“（他们）对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路，我们当时担心雅雅受不了这样的折腾，但想着人家也是好心，就同意了。”杨美芹的公公说，“他们拿到病历后，就把病历发走了，联系了天津和北京的几家医院。”清明节当天中午，来的两个爱心人士说北京的医院已经联系好了，让乡卫生院派个救护车把雅雅送北京去，“说是医疗卡都办好了，但乡卫生院说送不到，他们又说先让我们去郑州，到郑州之后再找救护车。”

　　挂完号等待的中间，又来了六七个人，“对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路，看着孩子受罪，雅雅她妈开始哭了。”雅雅的爷爷说，最让他们受不了的是其中一个爱心人士的话，“说‘哭！哭得越痛捐钱越多’。”

　　而爱心人士告诉红星新闻：“我当时拍照片的目的是让关注的人知道事件进展。纠结哭不哭没有意义，重点是他们要不要为女孩治病。他们也误解了我的话。”

　　那么王凤雅小朋友

　　患上的“视网膜母细胞瘤”，

　　究竟是种什么病？

　　治愈率又如何呢？

　　以下是果壳网的调查

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　　视网膜母细胞瘤，早期治疗效果极佳

　　视网膜母细胞瘤，是儿童最常见的眼部恶性肿瘤，每15000个新生儿中会有1个罹患视网膜母细胞瘤，平均发病年龄在2岁左右。

　　视网膜母细胞瘤长在视网膜上，来源是视网膜母细胞。这种胎儿的原始细胞，本来可以分化发育成成熟的视网膜细胞，从而拥有感受光线、形成视力的能力，但由于一个重要的基因突变，导致视网膜母细胞失去了分化成视网膜细胞的能力，成为迅速分裂增殖、不受控制的癌细胞。

　　视网膜母细胞瘤在早期是很难被家长发现的，往往是在照相打光的时候，会发现孩子一个瞳孔有异常的黄白色反光，与另一只黑色瞳孔形成了鲜明的反差。专业上的说法叫做“黑矇猫眼”，的确像极了黑夜中的猫眼。

　　这种症状，是由于肿瘤长大、侵犯到眼底的后极，但还未长到眼睛外部去。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的“黑矇猫眼”，说明肿瘤虽然已经长大，但还未长到眼外，如果这个时候治疗，5年生存率相当高（94%），而且眼球的视力也大多能保护下来。

　　红星新闻披露的一张诊断证明显示，根据B超与磁共振检查结果，2017年11月9日，王凤雅的癌肿仍然还局限在双眼内，并未转移到眼球之外。

　　对这种早期的、局限于眼球内的视网膜母细胞瘤，外科手术是主要的治疗措施。外科手术治疗包括冷冻治疗、激光凝固手术、热疗或者眼球摘除。有时，肿瘤长得太大，医生为了保护视力，会进行几次化疗，让肿瘤缩小后，再进行手术治疗，将对视力的损害尽可能降到最小，同时也可以得到很高的生存率。

　　即使发展到晚期

　　治疗后5年生存率仍然不低

　　不过多方证据表明，虽然在“水滴筹”等平台筹得了一定捐款，但小凤雅得到的只是输液等保守治疗，并未接受化疗或手术。这相当于是放弃治疗一个5年生存率94%以上的恶性肿瘤。

　　凤雅家属放弃治疗的真实原因不得而知。郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻，专家会诊后建议进一步住院治疗，但家属没有采纳。而凤雅的爷爷说，他们不想让凤雅经历痛苦的化疗。

　　到了2018年4月，由公益组织“上海大树公益服务支持中心”发出的照片中，我们可以看到凤雅的病情有了进一步恶化——整只右眼已经突出在眼眶外面。

　　出现这个症状，已经明确地提示，视网膜母细胞瘤已经长出眼眶，向眼外发展。肿瘤持续恶性膨胀，将眼球活生生地顶出了眼眶。同时癌细胞继续沿着视神经步步侵犯，直达大脑，或者沿着淋巴、血液向全身转移。这就到了相对晚期的阶段。

　　但是，此时仍有治疗方法，主要采用化疗、放疗并配合手术治疗的综合性治疗，5年生存率仍然有39.2%（台湾），尽快治疗仍有一线生机。

　　↑1957年第一位接受采用线性加速器的放射疗法治疗视网膜母细胞瘤的患儿。他的右眼由于癌细胞扩散摘除，左眼经过治疗后至今视力完好。 来源：National Cancer Institute

　　但凤雅此后仍未得到有效治疗，于5月4日死亡。为什么这么快？直接死因是什么？不得而知，但很有可能是癌细胞侵犯大脑，引起的颅内高压、脑疝，从而导致的心跳呼吸骤停。这种危急情况，跟大多数晚期恶性肿瘤那种缓慢、无可逆转的进程并不一样，直到最后一刻，王凤雅都有治疗的机会。

　　科学界统计，视网膜母细胞瘤的主要病死原因，已经不是原发肿瘤，而是长在身体其他部位的继发性恶性肿瘤。有1/3的视网膜母细胞瘤是遗传性的，意味着身体其他细胞也都带有了致癌的突变基因，在成长的其他阶段，有可能在其他身体部位再发恶性肿瘤。

　　在美国，由于视网膜母细胞瘤的诊断治疗进展，已经很少有孩子死于原发肿瘤本身，而是主要死于原发肿瘤治疗之后的继发性恶性肿瘤，最多见的就是白血病。不过，虽然50%以上的视网膜母细胞瘤病死是由于继发性恶性肿瘤，但这在所有病人里面仍然发生率不高。有一家医疗中心的统计数据显示，245名接受依托泊苷化疗的视网膜母细胞瘤患儿，仅有1人在治疗后的79个月，再发了急性白血病。

　　所以，因为延误治疗，死于原发肿瘤的持续进展，是非常令人扼腕叹息的。