原标题:《15岁女孩遭狼疮侵袭药费难筹!80后父亲欲转让老宅为女保命》

  猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 雷雨

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  “我不想让爸爸卖掉房子,那样,弟弟妹妹就没地放住了,我们就没有家了……”郑州大学第一附属医院内的一张病床上,患病中的女孩娇娇刚刚得知父亲欲转让老宅筹钱为自己看病。一时间,情难自禁的她,泪水如断线的珠子簌簌落下。情切之下,泪水和着悲痛倾泻而出,抽噎得双肩颤抖……这一切,不得不从去年的一纸诊断书说起。

  (病中的娇娇)

  娇娇的父亲叫小春,今年39岁,家住河南省上蔡县蔡沟乡一个普通的村庄。幼时的小春由于家庭贫困,初中学业没有修完便早早退学,退学那年,小春刚满14岁。当时的他,虽说年纪不大却过早地吃尽了生活的苦。作为长子的他,为了能让两个妹妹顺利完成学业,曾在砖窑厂靠着一天5元钱的工资积攒520元钱并拿出来供妹妹读书。过早地社会历练让小春饱尝了生活的不易,但却没能压垮这个土生土长且身上带有一股子“韧劲儿”的农村小伙儿。

  (小春和女儿娇娇在病房)

  转眼到了 2004年,小春经媒妁之言结识了她现在的妻子小云。随即,家境相似的两人一拍即合,寒夜里两颗孤寂的心也由此得到慰藉,升腾炙热的爱意再次引燃了他们对生活的希望。成家后的小春和妻子小云去了大连打工。起初,小春靠做木工每天只有35元的收入,后来小春转做废品收购,每天起早贪黑经营着清贫的小日子……正所谓“穷不扎根”,果敢务实的小春凭着一股子犟劲儿再加上妻子的踏实肯干,两人的日子也开始渐渐转好。而这期间,夫妻俩先后有了两个女儿一个儿子。平时,两个女儿的贴心乖巧和儿子的机灵懂事也愈发让夫妻俩觉得日子有了奔头儿。

  娇娇(中)和弟弟妹妹

  儿女绕膝,父母安在,平静安稳的日子如流水一般静谧无声,也让小春和妻子感到许久未有的满足。然而,波澜不惊的生活却没能照小春预想的持续下去。2011年,小春的母亲由于突发脑出血住院,抱病中的母亲一躺就是七年,期间,全由小春的父亲陪护照料。正值中年的小春再一次体会到了成年人的不易。平日里小春和妻子除了打理生意、照顾孩子,还经常会抽时间奔赴老家看望卧床的母亲,这其中,妻子的孝善、仁义让小春宽慰不少。直至2018年11月,59岁的老人久病未愈之下最终还是没能挺过来。然而,次年的8月份,小春的父亲也因患胃癌饮食难咽,泣血而终。

  (娇娇的母亲小云谈及女儿的病情忍不住落泪)

  前后不到一年时间里,小春痛失双亲。没有了父母的老家仿佛没了依靠,小春精神上犹如一下子被掏空,而接连的变故让小春在一夜之间变得成熟起来。极度压抑之下的小春在料理完家里事务之后,将老宅封门闭户,带着妻儿一家回到了先前的谋生地大连。很长一段时间里,小春仍没能走出失去双亲的阴霾。然而,命运似乎偏偏故意在捉弄这个苦命的家庭,小春和妻子小云如何也想不到,一场意外正悄然向着她们的大女儿娇娇袭来。

  (治疗中的娇娇)

  2020年7月,当时14岁的娇娇突然出现发烧的症状,且伴有膝盖、脚部、手指关节肿胀,就连行走都变得极为困难。由于正值疫情之下,小春带着儿女先后辗转多家医院但女儿的病情始终得不到控制,且持续发热不退烧。期间,有医生怀疑孩子为狼疮,并建议小春带女儿去更大的医院进一步检查。无奈之下,小春带着女儿回到河南老家,在郑州大学第一附属医院,一系列检查之后娇娇被确诊为系统性红斑狼疮,且同时伴有狼疮性肾炎、慢性心功能不全、心肌炎等多种症疾。那一刻,拿到检查结果的小春犹如晴天霹雳。他不敢相信这样的疾病会发生在自己女儿身上。

  (图为娇娇近期的诊断证明书)

  “福无双至,祸不单行”!无常的再次降临让小春的情绪跌落到了低谷。他和妻子将儿子、小女儿交由孩子外公代为照顾,夫妻俩则抽出身来全力为大女儿进行治疗。这期间,娇娇的病情时有好转,但都是好景不长、反反复复。今年春节前夕,娇娇的病情再一次加重,忧心忡忡的夫妻俩为了防止女儿发生意外,索性在医院里守着女儿过完了春节。

  (住院期间的娇娇和母亲)

  眼前,娇娇从发现病情到现在已经过去了半年时间,而前后的治疗已经花费超过20万元,而医生也称娇娇的病情治疗是一个长期的过程且花费巨大,保守估计后续需要20万元左右。“本想着用这些年手里攒下的积蓄在老家盖几间房,现在女儿患病之后全部花在了女儿的治疗上,如今盖房的事儿只能暂时搁置了……”住院的日子里,小春和妻子考虑最多的则是手里的钱还能够女儿在医院支撑多久。

  (病房中的娇娇)

  小春是村里的建档立卡贫困户。为了给女儿看病,小春和妻子大部分时间都在医院,先前作为家里唯一劳力的小春也被彻底束死拴牢没有了任何的收入。加上前几年小春的父母患病治疗期间已经让家里近乎“透支”。“啥都别想,有爸爸和妈妈在,你配合医生好好看病就行了,等你病好了,咱们还得赶紧返校上学呢……”重压之下的小春纵然心头有万般苦楚,但是在女儿面前,他始终表现得一脸轻松、积极乐观。小春称,女儿平时很懂事也很细心,她有时候会用手机来查询关于狼疮的一些信息,而几乎每次医院出来的检查结果,女儿都会夺过去第一个先看。

  (图为一家三口在医院的日常餐食)

  如今,娇娇靠每月定期注射贝利尤单抗来维持病情,而单这一种药物每个月就要花费一万多元,加上抗感染及各种住院治疗,高额的花销让小春倍感无力。且目前娇娇肺部、肾脏、心脏多脏器又同时出现了炎症。而眼前,女儿的患病正一步步将整个家庭拖垮。

  图为小春老家的房屋

  如今,整个家最值钱的家当便是仅有的四间瓦房和八亩田地。“现在女儿花的钱基本都是借的,已经没有能力再继续为女儿治疗,但我们舍不得放弃孩子,她才15岁,她的人生才刚刚开始,她应该和别的孩子一样在校园里读书,长大成人……”不善言辞的小云在谈及女儿时,更多的则是汩汩涌出的泪水。“现在啥都不想,只求女儿的病早日能够治好,实在不行,下一步准备考虑将家里的老宅转让出去……”作为父亲的小春,言语中透出坚定。(文中人物均为化名,部分图片由受访者提供)