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郑州12岁女孩皮肤如蝴蝶翅膀 一碰便出血起水疱(2)

A-A+2014年3月13日07:53大河报评论

  帮女儿戴好支架后,任女士就要给女儿泡

  脚。好好的脚几乎是一个“肉疙瘩”,爱美的她不愿穿婴儿鞋,穿的红鞋比脚掌大出一大截,脚踝处也容易被磨破。小脚放进去时,水盆里很快漂起一层皮屑,因为她每天都在脱皮。

  给孩子洗脚时,任女士还要细看脚上有没有水疱,及时“消灭”,还必须按压前脚掌。“如果不按压,将来脚掌越来越翘,就不能走路了。”

  约半小时后,取下矫正支架,好好“欣赏”着自己的手指:“快看,要不很快又弯了。”每晚半小时左右的矫正,她很珍惜几秒钟的“自觉伸展”时间。

  做完这些,喜欢画画的好好,拿起铅笔画起小狗、狼、马,她还画了一只蝴蝶。“因为我是‘蝴蝶宝贝’嘛。”好好说。

  睡觉之前,“蝴蝶宝贝”要被全身包扎

  因为疾病,好好口腔皮肤更脆弱,患有严重的口腔溃疡,好好只能吃流食和半流食,咀嚼少了,长出的恒牙就容易掉,剩下9颗牙,几乎没完好的。

  任女士每天晚上先用小头牙刷刷各个牙齿,接着用电动牙刷磨门牙的表面;再拿手电筒照着,用钩子勾出没刷出来的食物残渣;最后,用漱口液漱口消毒。“很多患有同样疾病的‘蝴蝶宝贝’不到18岁牙就掉光了,我们想尽力让她的牙齿留的时间长一些。”任女士说。

  之后,母女俩进了卧室,进行一项每天睡前必须做的“课程”——给好好全身缠上绷带,预防受伤和感染。这是任女士护理时摸索出来的经验,绷带缝起来,严密如“蜘蛛侠”的外衣,每天晚上换新绷带,她都会把孩子全身检查、护理一遍。

  从小腿到膝盖,到大腿,到胯,再到后背、胸口、双臂……一旦发现水疱,任女士就用剪刀剪开,擦干,再用无纺纱布包好,晚上还要加一层弹力绷带加强防护,免得孩子不小心一蹬,身上就烂了。看到伤口,她就要用红霉素、碘伏消毒,再用消毒纱布盖上,然后小心

  包扎。床头的几个满满的药箱,床头柜里,床边的架子上,摆放的都是孩子用的药物。

  任女士忙碌时,帮忙递东西的高先生在一旁提醒孩子别挠痒痒,因为刚挠过的地方马上又会受伤,有时会长出水疱。

  细致包扎后,任女士又给孩子的肘部、手上戴上爱人打造的矫正支架,防止孩子睡着后乱抓,忙完后,她才长出了一口气。

  这一“功课”,任女士每天早晚各做一遍,每次1小时左右,周末还要进行更彻底的护理、消毒,需要两三个小时。她已经坚持了12年多。

  有时,见到孩子身上的情况太糟糕,她也会心疼难受,自己下楼让心情平复一下,再回去接着忙。当她心情不好时,懂事的好好会劝慰妈妈:我疼,又不是你疼,急啥呀?

  照顾“蝴蝶宝贝”吃饭也是一个大问题。因为食道脆弱,任女士每天要把各种蔬菜打碎,和进面粉,烙软饼给孩子吃。因为三年前好好曾因吃进一片菜叶伤了食道,经抢救才捡回一条命。

  放学回家,同学前后左右围着保护她

  3月11日,闹钟在早晨6点响起,任女士开始新一天的忙碌,先给女儿检查、护理全身,再招呼孩子刷牙,洗脸,吃早饭。

  7点45分,该出门上学了。“护驾”,好好调皮地招呼妈妈,任女士搀扶着她下楼,骑电动车送往附近的郑州励德双语学校,再搀扶着上楼,把孩子送进教室。

  “现在不用陪读了,三年级前我都跟着孩子陪读,起初坐教室,后来站教室外面,下课再进去陪她。”任女士说,因为孩子身体的原因,同学们很注意,不碰她,学校老师对孩子也特别关照。

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