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郑州1岁娃患罕见肌萎缩症 25岁妈妈欲跳楼解脱(2)

A-A+2014年3月14日07:22大河报评论

  故事二

  孩子点滴进步,妈妈用微博记了9年

  龙龙8个月大时被查出患有结节性硬化症,医生建议“再生一个”,王女士不肯,每天坚持为其做康复训练,今年,孩子13岁了。

  已过不惑之年的王女士,一家三口住在铭功路附近,在其他罕见病家属眼中,她创造了“奇迹”:她的儿子龙龙8个月大时,查出患有结节性硬化症,这种罕见病的发病率为十万分之一,医生说,随着病情发展,孩子的心肺、眼底、肾脏、大脑等会出现全身多发性的病变,长出“疙瘩”,智商越来越低、抽搐,严重时危及生命。总之,孩子很难养大,建议她再生一个。她不肯,坚持对孩子进行康复训练,如今孩子已经过了13岁生日,身高近一米八,读六年级。

  “刚知道病情时觉得天都塌了,没治疗办法,我就想方设法让孩子接受康复训练。”王女士说,孩子3岁时,还不会走路说话,她不灰心,每天带孩子坐1个多小时的公交车去做康复训练,路上看到什么就给孩子讲,渐渐地,孩子会说简单的字了,会说词了,会背诗了。

  有一次,下大雨,她背着孩子蹚着积水去做康复,俩人都淋透了,当时她一脸的雨水和泪水,后来还是咬牙坚持下来了。她还自费找专家学习,回家陪孩子练,从拉着孩子的小手,让他学走、学跳,到抛接气球、跳绳等提高协调能力,坚持至今。孩子的进步也很大,现在可以双手同时拍两个篮球。

  “我会帮忙做家务,刷碗、拖地,还会煮方便面。”昨天中午,龙龙和上门采访的大河报记者大方交谈。他的脸上、头上一个个“疙瘩”,是结节性硬化症的特征之一。

  王女士最怕孩子发烧,一旦发烧抽搐,孩子就可能有致命危险,7岁前,这样的险情几乎每年都要出现一次,现在情况好多了。王女士说,孩子现在的康复效果,是她当初想都不敢想的,自己多年的努力总算没有白费。

  “我们龙龙还会帮我干家务,家里的垃圾都是他帮我倒的。”……从2005年至今,王女士坚持写微博记录孩子的成长点滴,“我写的全是孩子的好,孩子的进步,从来不写不好的。”她选择性地记录,也是想给自己打气:孩子越来越好了,以后一定会更好!

  故事三

  说话都吃力的小伙要打工养活自己

  一动就累,正常走路会像正常人跑百米冲刺之后气喘吁吁……这样的他,已在郑州打拼3年多了。

  “心态很重要,最重要的是要有信心。”昨天傍晚,在郑州打工的陶先生,喘着气说出这句话,这是28岁的他多年与疾病抗争的心得。

  陶先生是兰考仪封乡人,读小学5年级时查出患有肺动脉高压。他说,当时家里条件有限,没有及时手术,已经让他失去最佳的手术治疗时机。

  他伸出双手让记者看,手指指端红得发乌,嘴唇颜色也很深,“我们这类患者,也被称为‘蓝嘴唇’。”他说,这种病的特征是,一动就累,正常走路,就会像正常人跑百米冲刺之后气喘吁吁。

  而连走路都是难事的他,2010年,不愿在家过让父母养活的生活,来到郑州闯荡。他在物流公司录过单子,当过财务助理,目前干的是第3份工作,协助一位老乡为他们老家生产的黄豆酱做网络营销。工作之余,遇到病友在群里求助,担任“河南肺高压之家”管理员的陶先生,都会热心地帮忙解答。

  他每月工资一两千元,难存住钱,可他很开心,因为虽然是病人,他能自立了。

  “我对今后的生活非常有信心。”经过多年病痛折磨和生活坎坷,陶先生坦言自己的心态是平和、向上的,他相信,随着社会对罕见病群体的日益关注,和医学的日益进步,罕见病群体的境遇会越来越好。

  【他们说】

  盼望成立河南罕见病关爱联盟

  “我们希望成立河南省罕见病关爱联盟,提出的口号就是:助己、互助、助人。”“蝴蝶宝贝”好好的妈妈、“蝴蝶宝贝关爱协会”发起人之一任女士说,很多罕见病患者和家人坚强至今,离不开大家的彼此温暖。

  如今,不同的罕见病群体,都有各自的关爱协会、××之家之类的QQ群等交流平台,遇到什么问题求助时,总会有人热心帮忙。每个人,都会经历三个阶段:最初的目的是为了帮助自己,渐渐地有了经验方法,会互相帮助,等到积累到一定程度,就想帮助更多的人。

  渐渐地,他们意识到这种小圈子,已无法满足需要。我省多位罕见病人或其家属筹划成立互相关爱、帮扶的民间组织,是希望在更大范围内跨界联合,抱团取暖。

  现在,他们的周围,也聚集了越来越多的志愿者,大学生小文就是其中之一。“我正在准备拍一部反映肺动脉高压这种罕见病生活的微电影。”

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