原标题：《三岁女童天生无汗腺！一年四季开空调每月电费近千元》
猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 石岩/文
“你看，你家孩子摔倒了也没哭，真勇敢！”每次女儿摔倒后跌跌撞撞爬起的瞬间，都会有人这样夸赞孩子的“坚强”。而听着朋友的夸奖，作为母亲的瑞芳心里则五味杂陈，她不知道应该如何告诉别人，她的孩子和别人家的不一样，她做梦都想让自己的孩子摔倒后，哭着喊着让妈妈抱抱。可是每当看到孩子对疼痛无感的时候，瑞芳都会极力地去压抑内心的苦闷。
（已经被桐桐吃掉指尖的食指）
桐桐，家住河南省西平县盆尧乡。2018年5月20日，桐桐出生了，而在刚出生不到六个小时她却因为高烧住进了重症监护室。“因为治疗不见好转，在出生后的第二个月（桐桐）转院到郑州儿童院，在医生的建议下做了基因检测，最终被确诊为先天性无汗腺症和无疼痛症。”瑞芳回忆着孩子出生时的一幕。
（桐桐的诊断证明书）
“刚看到基因检测报告的时候，还不是特别在意，毕竟这两种病太少见了，一种是没有痛觉；一种是不会出汗。这对于常人来说不是很令人羡慕的吗？”起初孩子确诊的时候，瑞芳并没有觉得这个病有多么严重，直到听了医生的详细介绍之后。“孩子没有痛感会让她慢慢形成自残行为，会从咬自己的手指头开始，然后舌头……而孩子没有汗腺就会更麻烦了，比如一个小感冒普通孩子几包药就可以好，但是对于这样的孩子就得住院，因为不出汗会发高烧不退，会给大脑烧坏，甚至将体内脏器烧坏，随时有生命危险……”医生的一番表述，让瑞芳犹如跌入了万丈深渊。
（瑞芳）
“你们随时缘分就会尽了。”医生善意地向瑞芳提醒道。“两岁之前的桐桐竟然会每个月都因为发烧去医院住院，当时我们真的快受不了了。”而紧接着，桐桐的身体状况也印证了医生先前的预言。很长一段时间里，瑞芳将悲伤化为了眼泪，终日因孩子的病情而忧心忡忡，她和丈夫最怕孩子会因为这个病而遭遇不测，但在夫妻俩的内心，始终没有过放弃孩子的念头，“这是一个生命啊，无论如何我们会陪孩子长大的。”瑞芳言语里透着坚定。
而由于孩子身体状况的特殊性，也使得瑞芳不得不对女儿进行“精养”。“平时家里要保持室温24℃左右，只有在这个温度孩子才不会生病，为了让孩子少生病，我们家里空调一年四季基本很少关，一个月下来电费就要近千元。”瑞芳无奈的诉说着自己的“奢侈”。而对于很多不了解孩子病情的人来讲，他们这样外债累累的家庭，竟然四季都开着空调，纵然有很多误解，但瑞芳却不知道应该怎样告诉别人。“医生建议我们搬迁至东北居住！”然而，眼前的瑞芳一家连基本的生活开支都成了问题，更不用说去考虑搬家的事。
（医生在检查被桐桐自己咬伤的手）
而在夫妻俩的精心照料，桐桐也坚强的挺过来了，但随着桐桐的长大，其无痛症的表现出来了，有了牙齿的桐桐开始不自觉的去咬自己的手指头，往往不经意间手上就被咬的伤痕累累，甚至自己手的食指指尖被她咬掉了都不知道，每次看到被桐桐自己咬伤的手指，瑞芳只能抱着孩子痛哭，因为她也不知道怎么样去避免这样的问题发生。而且桐桐的小舌头和别人不一样，没有常人一样的舌尖。
（瑞芳丈夫）
瑞芳的丈夫是一名普通的公交车司机，一个月只有固定的3000块收入，瑞芳靠着做临时工一个月收入两千多元。而如桐桐没有生病，这个家庭虽然不是很富裕，但是也算其乐融融。可是自从桐桐出生后，他们这个家庭就再也没有平静过，经过两年多的治疗花费大约20多万，使得原本就不富裕的家庭变得更加贫穷，除了花去了自己的存款，还欠下了近十万的外债。
（桐桐和妈妈）
如今，看着怀中的桐桐，瑞芳也曾经崩溃过、大哭过，然而她心里清楚，再苦再难桐桐的病也必须要治。鉴于孩子的情况，当地政府为其办理了低保。可是随着桐桐长大，桐桐的治疗和看护费用越来越高，这些年，给桐桐的治疗费已经有20多万，然而因为桐桐是无汗腺症和无疼痛症两种症状共同存在，所以桐桐不单单要常年生活在低温的环境下，更需要应对突如其来的意外伤害，面对后面所需要的五十万康复和治疗费，瑞芳和家人真的不知道应该如何去面对了。
