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洛阳26岁男子患罕见病血管易破裂 不敢跑不敢跳(图)

来源: 洛阳晚报2012年11月14日 16:00【评论0条】字号:T|T

看着生病的儿子,年迈的父母很心痛。看着生病的儿子,年迈的父母很心痛。

  □记者 郑凤玲 寇玺/文 高山岳/图

  父母都盼望孩子快点成长,可宋静新夫妇总是偷偷地量儿子李鹏的身高、手脚长度,期望他不要再长高、长大。因为儿子得的病,最典型的症状就是个子猛长,手脚特长,还不敢跑,不敢跳,不敢从高处取物品……因为他的血管特别脆弱,稍不留意就可能破裂。

  今年26岁的李鹏,阳光帅气,却得了一种罕见的血管病——马凡氏综合征。这种罕见的病,给这个原本平凡温暖的家庭带来了致命打击。

  为给儿子治病她把家搬进了车棚

  每天早上6点,住在玻璃厂路唐二街坊车棚里的宋静新早早穿好衣服,就站在车棚门口等院里的人来推车了。

  今年62岁的宋静新在这个院子看车棚11年了,工资从每个月330元涨到了800多元,她一直都很满足。如今,这间石棉瓦顶的车棚,除了供大家存车,还成了宋静新的家:她和老伴把车棚接了一段,其中一块8平方米大的地方当卧室,另一块4平方米大的地方分别是厨房和卫生间,而她原来在九都路的家,为给儿子凑医疗费,已经挂到网上准备卖掉了。“为了儿子,我做什么都成。”她说。

  宋静新说,她35岁时才有了儿子李鹏,一直把他当宝似的养着。儿子23岁大学毕业那年,她本以为总算熬出头了,可没料到,儿子竟然得了一种罕见的血管病——马凡氏综合征。

  2008年12月29日,正在武汉的李鹏突然患病,宋静新和老伴李月亮立即奔赴武汉。其间,宋静新81岁的老妈妈替她看车棚,还一个个地给其他儿女打电话,让他们送钱救外孙的命。在亲朋好友的资助下,宋静新给儿子凑了20多万元的救命钱。

  本来以为大难过去了,可今年8月,李鹏再次被诊断出患上了马凡氏综合征,也就是说,他要再一次和命运搏斗。这一次,手术费还得20多万元,这对这个负债累累的家庭来说,无疑是雪上加霜。

  宋静新说,3年前,儿子被推进手术室的前一刻吵着非要见她不可,当时她哭着拉着儿子的手大声说:儿子,配合医生做手术,妈妈在外面等你!“那一幕现在我想起来都胆战心惊,现在还要再面对,我实在不想再经历了。”她说。

  “网上说人得了这种病,最多能活30多岁。”宋静新说,她从来不敢想儿子的将来会怎样,不想,就可以先不用那么怕。而她现在最幸福的事儿,就是看着儿子大口吃饭,或痴痴地看儿子画画——幸福一天算一天吧。

  谈起儿子,坚强的父亲黯然神伤

  在宋静新简陋的家里,最外面放着一张床,床头挂着李鹏的大幅照片,宋静新的丈夫李月亮就住在这里。李月亮说,因为心疼宋静新,他自己住外屋,方便给妻子开门。

  李月亮今年60岁,曾是一名军人,身体一直很好。从部队转业后,他到关林一家工厂工作,如今厂子不行了,他只好出来给别人打工,每个月有700多元的收入。儿子得病后,本来看起来还很年轻的他头发白了,腰也驼了。

  李月亮说,近来,儿子跟自己越来越没话说了。吃饭时,他想跟儿子说说话,可儿子总是显得很烦躁的样子。他知道,儿子很憋屈,26岁,如果没有病,该是多么美好的年龄?如今,不能工作,不能剧烈运动,大好的前途在儿子面前,硬生生地拐了个弯儿。

  “我和老伴一辈子平平常常,就想过个安稳日子。”李月亮说,如今儿子得了重病,他作为父亲竟然束手无策,很心痛。

  他愿免费教人画画,回报他人的关爱

  身高1.94米的李鹏坐在父亲面前,一下子把父亲衬矮了很多。李鹏说,别人的父母到这个年龄,早已尽享天伦之乐,他的父母却还在为自己的医疗费辛苦地劳作。

  “谢谢你们能来帮我,我知道自己的病很复杂。”李鹏说,他不怕受折磨,但很害怕看到父母为自己痛苦的样子。

  经历了这么多,李鹏说他现在已经能坦然面对自己的病了。身体好转时,他还开过画室,靠教学生画画挣钱。

  李鹏说,他能够坚持下来,除了父母的照顾外,还因为远在大洋彼岸的女友。尽管知道他得了重病,女友始终对他不离不弃。他爱她,可一想到自己的病会拖累她,他的心就会特别疼。

  由于不能剧烈运动,如今李鹏每天只能待在家里画画。“我的梦想是开个画廊。”李鹏说,上大学时,他当过班长和校学生会主席,可如今,看着周围的同学都在进步,而他只能待在家里,心里急得很。

  “我喜欢画画,也有开画室的经验,我愿意尽我所能免费教孩子们画画。”李鹏说,他想尽可能回报大家对他的关爱,他的电话是15837999563,想让孩子学画画的家长可以跟他联系。

  看着这个帅气、乐观的年轻人,我们真心希望他能早日凑够手术费到北京顺利做手术,恢复健康。如果您愿伸手帮他,可以拨打本报热线66778866联系我们。也许您的一份爱心就能留住他离去的脚步,帮他实现梦想。

  相关链接

  马凡氏综合征(Marfan syndrome)为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

 

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