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28岁绝症女子隐瞒病情与丈夫离婚 写18万字自传

A-A+2012年12月25日07:57华商网评论

病情加重的樊亚惠在屋里只能拉着特制的扶手挪动本报记者陈团结摄病情加重的樊亚惠在屋里只能拉着特制的扶手挪动本报记者陈团结摄

  “哪怕明天就会死去,我也要努力地去面对”,说这话时,樊亚惠依然面带微笑。

  8年前,28岁的樊亚惠突然查出患有小脑萎缩症,医生说她很快会瘫痪,生活无法自理,为了不连累家人,她瞒着病情决然和丈夫离婚,忍痛离开仅两岁的儿子。一晃八年,她饱受非议,却坚强地活下来,与母亲一起生活。今年,她一口气写出18万字的《抗病日记》,希望能鼓励其他病友积极面对人生。

  2004年春天,她忽然发现手会时不时抖一下

  两年多来,樊亚惠与母亲一直“隐居”在西安市灞桥区纺织城一小区里,房子没有任何像样的家具。磨破扶手的沙发、老式的组合柜让整个屋子显得清冷而空旷。

  12月23日,樊亚惠在母亲焦爱荣的搀扶下,一步一步挪着步子,缓缓从自己的小房间走出。“生活中做任何事情我都不想依赖他人,可惜现在,越来越吃力了。”坐在沙发边上,樊亚惠轻轻喘着气。说话时虽面带微笑,但嘴角已有明显抽搐,声音也断断续续的,从茶几上端起水杯时,双手更是不停地微微抖动,几次差点将水溅出来。

  焦爱荣心疼地看着女儿,她说能坚持到今天,本身已是奇迹。“我得的是小脑萎缩症,这病没法治的。”樊亚惠回忆,2004年春天,她忽然发现手会时不时抖一下,下楼梯时总需要抓扶手,进门时一不小心就会狠狠撞在门框上。但由于这些情况只是短暂地出现,所以一直没太在意。

  一次秋游,樊亚惠和丈夫、儿子去蓝田王顺山游玩。下山时,丈夫抱着儿子在前面走,突然间,她感觉自己失去了平衡,随时可能会摔倒。“看着陡峭的台阶,我心里充满恐惧,”樊亚惠说,她只能蹲下身子,手扶地面一阶一阶地蹭下去。

  第二天,她背着家人偷偷去医院看病。取回脑扫描结果时,大夫说是小脑萎缩症。

  “顷刻间,我眼前发黑,半天才回过神来。”大夫告诉樊亚惠,她的小脑会慢慢无法指令自己的行动,进而口齿不清、吞咽障碍,直到完全丧失行动能力,一般三到五年就会瘫痪在床。而整个过程神志是清楚的,这也正是这种病比一般的病更痛苦的地方。

  担心丈夫会被久病的她折磨得生不如死,儿子也会早早背负沉重的负担,她找茬离婚

  “我随后又偷偷去了唐都医院、省人民医院等几家医院复诊,的确患上小脑萎缩症。”樊亚惠说。病情逐渐加重,有天削土豆皮时,竟直接用刀削向手指;几天后的一个大雪天,她出门上班,又重重摔在小区院子里。多次经历让樊亚惠意识到,自己的病情已越来越不可控,“我瘫痪后会花光家里所有积蓄,丈夫会外出打工挣钱,孩子怎么办?”樊亚惠担心,丈夫也会被久病的她折磨得生不如死,可爱的儿子也会早早背负沉重的负担。

  “对他们的深爱,终于给了我坚强的勇气。”哭完后,樊亚惠终于下定了一直无法下定的决心:赶在还没有明显症状前与丈夫离婚!

  原本幸福的三口之家,妻子好端端突然要离婚,这让所有人都觉得不可思议。2004年国庆时,樊亚惠抓住一点鸡毛蒜皮的小事,非要和丈夫闹离婚,一向老实的丈夫连日来也被气坏了。为了使事态恶化些,樊亚惠当场扭头离家,“当时儿子一直在身后哭喊,妈妈,你别走!”说到这樊亚惠也有点动情,她说自己当时差一点就会扑向丈夫,告诉他所有真相,但最终还是决然地离开了。

  2005年1月4日,樊亚惠与丈夫结束了六年的婚姻。协议上清晰地写明:儿子由前夫抚养。

  为了防止她摔跤,客厅的墙上钉了一圈扶手。2010年3月后几乎没出过家门

  “她向所有人隐瞒真相,唯独告诉了我一个人。”63岁的母亲焦爱荣也流泪了,她说,女儿离婚后的第四天,前夫来取东西,走出门口的时候,她终于忍不住悲痛地说:“你记住,在我心里,你永远是好女婿!”那一刻,对方茫然地看着焦爱荣,根本无法理解这位母亲的深意。

  2007年年初,樊亚惠的病情急剧恶化,工作也逐渐难以胜任,再拖下去病情将会暴露,进而传到前夫那里。因此,她决定辞职。2007年7月份,樊亚惠找了份跑保险的工作,希望多跑路对病情有好处。2010年3月,她摔倒在单位,头也磕破了。那次摔跤以后,她彻底离开工作,以后几乎没有跨出过自己的小屋半步。也就在那年,她得知离婚五年的前夫组建了新的家庭,樊亚惠从此再也没有去看过儿子。

  为了防止她摔跤,弟弟给家里铺上木地板,焦爱荣在客厅的墙上钉上了一圈扶手,并把沙发、椅子围着墙壁摆了一圈。每月靠母亲1700多元的退休工资过活。

  年轻时,樊亚惠通过七年自修拿到了法律专业的本科文凭,生病在家通过网络结识了一大批业余文学爱好者,今年6月,她还在《华商报》副刊发表了一篇讲述自己对抗疾病的散文《在屋内攀岩》。

  “她的事开始在小圈子里传开,家里几乎每周都有志愿者来看望她,”焦爱荣说,有附近小学的孩子,还有文友。

  记者试图看看樊亚惠之前就诊的病历,她说当时确诊后担心家人看到,偷偷全部烧毁了。后来这几年一直没去过医院,因此我们无法从医生处得知具体病情。

  今年5月以来写18万字《抗病日记》,希望鼓舞更多病友

  今年5月20日恰好是樊亚惠36岁生日,那天她做出决定:写一本自传体励志小说,给所有小脑萎缩症潜伏期的患者一个警示,让身患疾病的人学会坚强。

  记者看到,樊亚惠打字时手指已十分笨拙,她认真搜索所有记忆,回想病情细微变化,一件件记录。樊亚惠每天坚持写几千字,凭借坚强的毅力和激情,18万字的《疾病日记》已经全部顺利完成。

  樊亚惠说,近三年来,她再也没有联系过前夫和儿子,她也拒绝为我们提供前夫的联系方式,说不想再打扰他们。

  目前,樊亚惠最大的愿望就是自己的《抗病日记》能够出版,给更多患病者传递出积极的一面。希望将自己的故事讲出来,也能让误会她的人不再怨恨她。她说,虽然不幸无法避免,但希望通过自己的经历,向整个社会传递出一种正能量,让困苦者更自信,让绝望者重生。社区记者侯希市民记者刘建涛

  亲友眼中她的顽强让人震撼

  纺织城东城二小教师王朝群是樊亚惠的文友,也是《华商报》的签约作家,今年暑假参加作家培训班上课时,听说纺织城有位樊亚惠在报纸上发表了《在屋内攀岩》。“我看到过那篇文章,就想认识她,一通电话才知道我们相距不到300米,去她家聊了很久,”王朝群说,当时很感动,也很震撼。

  西安城北63岁的马女士是焦爱荣早年在纺织厂的同事,她说,自己这么多年经常去看望这对母女,这么年轻的一个人表现出来的这种顽强劲让人打心里敬佩。

  西安交大二附院脑病科主任张巧俊说,小脑萎缩症目前在国内外尚无好的治愈方法,基因治疗还处在试验阶段,患者可通过康复治疗尽量减缓病情发展的速度,提高生活自理能力。

  《抗病日记》摘录

  痛苦的思念之情折磨着我

  抗病日记5

  自从那次摔倒后,我又陆陆续续地出现了一些奇怪的现象,有一次两个朋友到单位来看我,安顿他们在会客室坐下后,我去倒水时发现会客室的饮水机是空的,就到对面的办公室去接了两杯水,在端着那两杯水往会客室走时,我发现那两杯水随着我步伐的晃动不断地往出洒,短短十几米的路程,居然这么为难。

  抗病日记42

  六姐给我打来电话的时候已经快近午夜,我正躺在床上睁大眼睛盯着天花板。那几天,是我最最痛苦的时候,白天,我要在朋友同事的关心问候中表现得若无其事,晚上,一个人躺在床上时,对儿子的思念让我快疯了!要知道,儿子自从出生第三天,我剖宫产伤口还未痊愈就开始照顾他,直到离婚的前一天晚上。

  过去,晚上我搂着儿子才能睡好觉,现在,我已经整整失眠三天了,一到晚上我就想儿子,每天晚上两点到四点之间,那痛苦的思念之情折磨着我,让我怀疑,我可能等不到瘫痪的那一天就要离开人世了!

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