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郑州12岁女孩皮肤如蝴蝶翅膀 一碰便出血起水疱

A-A+2014年3月13日07:53大河报评论

 
  • http://henan.sinaimg.cn/2014/0313/U10265P827DT20140313075022.jpg睡觉之前,妈妈要把好好的全身用绷带包扎得严严实实。
  • http://henan.sinaimg.cn/2014/0313/U10265P827DT20140313075046.jpg性格开朗的好好每天都会和妈妈开玩笑
  • http://henan.sinaimg.cn/2014/0313/U10265P827DT20140313075113.jpg好好只能吃流食和半流食,早饭妈妈做了稀粥。
  • http://henan.sinaimg.cn/2014/0313/U10265P827DT20140313075135.jpg 防止手指过早弯曲,好好每天都要做矫正训练。
  • http://henan.sinaimg.cn/2014/0313/U10265P827DT20140313075147.jpg为保护仅有的几颗牙,连刷牙也要非常仔细。
  • http://henan.sinaimg.cn/2014/0313/U10265P827DT20140313075206.jpg好好有时会和妈妈一起捏黏土玩具,送给同学。
 

  写在前面    

  有人说你是异草/其实是他们没见过奇花/你那与众不同的身姿/是天使调皮的漫画/你经历的万般苦难/是人类进化的代价……这是一位罕见病患者创作的小诗,名叫“罕见病——生命的奇葩”。

  罕见病,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%~0.1%的疾病或病变,国际上确认的罕见病有六七千种,约有80%是由于基因缺陷所致。由于患病人数少、缺医少药且往往病情严重,被称为“孤儿病”。3月9日,我省几位罕见病患者代表及其家属相聚郑州,准备成立河南省罕见病关爱联盟,互帮互助的同时,让更多人了解罕见病,是他们共同的心愿。

  □记者 蔡君彦 文 许俊文 摄影

  阅读提示丨2001年3月29日,年过三十的任女士初为人母,顺产生下女儿“好好”。小生命降临本该是喜悦,但大家看到孩子时却笑不起来——他们发现孩子的双腿没有皮肤。

  两个月后,夫妻俩在国外亲友帮助下才弄明白:孩子生了一种罕见的病,因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶,表皮和真皮很容易脱离,皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,不经意的触碰就会身上起水疱、出血,甚至整块皮都没了。

  一家人的生活从此改变,孩子的皮肤脆弱无比,口腔溃疡严重,只能吃流食、半流食;手脚的皮肤不会随骨骼生长,很容易变成“肉疙瘩”,每隔三四年要手术才能勉强保住变形的手指;最难的是一年365天,爸妈每天早晚都要对孩子全身的皮肤检查、护理,及时“消灭”小水疱……

  一家人小心翼翼地将孩子拉扯大,如今,“蝴蝶宝贝”眼看就要13岁了。

  每天矫正,为了让手不长成“肉疙瘩”

  “戴支架啦。”3月10日晚8点,郑州市文化路北段一居民小区二楼家中,透过镜片,任女士瞄一眼客厅墙上的时钟,召唤刚写完作业的女儿。好好伸出鲜红的小手,让妈妈帮忙戴上爸爸为她专门制作的矫正支架。

  因为奇怪的病,她身体的养分输送不到皮肤表层,手脚的皮肤紧紧包裹,很容易变形,这5根短短的手指还是手术的成果。手术后,为了让孩子的手尽可能保持现状,好好的爸爸高先生琢磨许久,发明了这个矫正支架,利用机械的力量,帮助她的手指伸直些。

  手指矫正时,好好会觉得不舒服,不过,她已经习惯了。她调皮地动弹手指,哼唱着“一闪一闪亮晶晶”。

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