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郑州1岁娃患罕见肌萎缩症 25岁妈妈欲跳楼解脱

A-A+2014年3月14日07:22大河报评论

妈妈小青每天都要给孩子做肌肉康复训练妈妈小青每天都要给孩子做肌肉康复训练
王女士在网上记录孩子的成长历程王女士在网上记录孩子的成长历程

  记者 蔡君彦 文 许俊文 摄影    

  阅读提示丨当几个月大的孩子被诊断为“脊髓型肌萎缩症”时,25岁的妈妈小青曾想到跳楼“解脱”,但看着孩子可爱的小脸,她选择了勇敢面对。

  当王女士的儿子龙龙被查出患有结节性硬化症,随时有丧命危险,王女士仍坚持为孩子做康复训练,13年来,记录着孩子一点一滴的进步。

  患有肺动脉高压的陶先生忍受着每一次呼吸的痛苦和艰难,他却自食其力,在郑州打拼,过着乐观的生活。

  我们身边,除昨日大河报报道的“蝴蝶宝贝”之外,还有多种听起来让不少人陌生的罕见病:白塞病、肝豆状核变性、结节性硬化症、肺动脉高压、血友病……

  在“罕见”的世界里,无论患病者还是他们的家人,总是坚韧生活、相互鼓励、彼此温暖,在寻找希望之春的路上,他们的步伐踩出同样的音符:接受、信心,面向未来……

  故事一

  肌肉萎缩,娃娃1岁多还不能起身

  得知孩子病情时,年轻妈妈曾想过跳楼解脱,现在,她告诉自己一定要坚持,“明天我们还要好好的”。

  3月13日下午1点多,郑州人民公园西门附近的草坪上,小青怀抱着1岁3个月大的女儿笑笑,感受着春天的清风、暖阳。

  “笑笑,起——”脱下外套,铺在地上,小青半跪在衣服上,让孩子背对自己把她抱在怀里,双手上下错开搂着孩子的腰部,让笑笑练习起身,她说,这是练习孩子的腰部力量。

  接下来,孩子要不停变换姿势,开始一系列的训练:练深蹲、单腿跪、双腿跪……

  训练进行到一半时,孩子哼闹起来,“她的肌肉没有力气,可能不舒服。”小青说,但为了缓解症状,训练还要继续,小青让孩子平躺下,拉起孩子的一只小手练起身,揉腿,按摩。这位年轻妈妈,通过上网查询和群里交流,已经掌握了很多帮助训练孩子的方法。

  笑笑生得胖乎乎,特别可爱,外表和同龄孩子没有区别,但当同龄孩子已经会跑的时候,笑笑还是只能在妈妈的怀里,因为她是一个“脊髓型肌萎缩症”罕见病患者,由于基因突变,患者的肌肉张力不断萎缩,运动功能越来越差,“她的腿是软的,一点儿劲儿都用不上。”她说,孩子现在还会坐,病情再恶化,连坐着都难了。

  如今能平静说起女儿病情的小青,在刚得知孩子的病时,几乎崩溃。

  小青的家在郑州的都市村庄。2012年12月21日,女儿出生,给家里添了许多欢声笑语,但她渐渐发现孩子的运动能力比同龄孩子差很多,半岁之后更是不进反退。孩子9个月大时,一家人带着孩子求医,才知道孩子得了这种病。“当时我整个人都蒙了,趴在我爸怀里痛哭,甚至想从楼上跳下去。”小青说,可看着孩子的笑脸,她选择了坚强面对。

  现如今,她每天早起后的第一件事,就是给孩子做半小时的肢体按摩,从小腿到大腿、胳膊,再做背部按压,最后练习腰部力量。晚上睡觉前,则是半小时运动练习,教孩子试着用小胳膊把身体支撑起来……“虽然效果微乎其微,但是我告诉自己:不能放弃!”小青说,原本衣食无忧的她,还特意和爱人开店,为孩子筹集日后的治疗费用。

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