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14岁男孩患怪病形同“蜘蛛人” 体重不到30公斤

2012年05月07日07:35      大河网-大河报   分享到: 转发到新浪微博 新浪微博

瘦得皮包骨头的小文祥瘦得皮包骨头的小文祥

  □记者 于扬 通讯员 苏献智 文图

  本报周口讯  身形宛如竹竿,四肢细长,指节宽大突出弯曲……昨日,鹿邑县真源医院内一科病房,14岁男孩张文祥正在打点滴,他患有马凡氏综合征,身高176厘米,体重却不到30公斤,是一名挣扎在死亡线上的“蜘蛛人”。

  张文祥是鹿邑县工业园区张小寨村人,父母靠给别人拉砖头生活。“最早发现小文祥与众不同的是他的身高,感觉他噌噌地往上长,但是只长个儿,身上却不长肉。”张文祥的爷爷对记者说,“当时以为是正常现象,直到后来,发现他比同龄的小朋友高出了很多,却不能剧烈运动,只要一剧烈运动,就喘不过来气,这时我们才开始带他到处治疗。”   

  张国旗夫妇带着儿子先后到省内外多家医院就诊,最后的诊断结果是,孩子患的是发病率约0.04%。~0.1%。的“马凡氏综合征”,这种病人因四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,而被俗称为“蜘蛛人”。

  在张文祥的诊断书上,记者看到“主动脉瓣重度关闭不全,二尖瓣、三尖瓣重度关闭不全,心律失常,房颤……”等字眼,每一项都严重威胁着小文祥的生命。

  据张文祥的主治医生介绍,马凡氏综合征可以手术治疗,但是手术费用非常高,一般需要二十万元左右。如果不及时手术治疗,仅仅靠保守治疗,张文祥随时都会有生命危险。

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