病情气管内不断长出肉瘤

  “孩子生下来半个月就这样了,到现在没睡过一个安稳觉。”禹海英抹了抹眼泪对记者说,青青患有喉头乳状瘤,气管内不断长出豆粒大的肉瘤。只要一两个月,就会堵死气管,青青便无法呼吸,只能靠手术割除这些肉瘤。

  禹海英说,青青妈在孩子得病几个月后悄然离去,从此杳无音信。爸爸受不了打击,患上了间歇性精神病,“我和他奶奶只好抱着他到各地找医院”。

  每天晚上,是青青呼吸最困难的时候,他常常被痰憋得从梦中惊醒,在床上坐起身来。“我们就得赶紧给他吸痰,一晚上最少要折腾6次。”禹海英说,后半夜青青发病更厉害,吸出的痰中能看到血丝,再后来就是成片的血迹。“他奶奶发现,孩子坐着的时候,喘气儿能顺一些。她后半宿就抱着孙子,坐着睡觉。”

  治疗喝癞蛤蟆汤“以毒攻毒”

  “孩子遭了大罪了,太可怜了!”禹海英说,他曾带青青到西安的一家专科医院治疗,“吃了医生开的药,开始还挺管用。后来就不灵了,孩子发烧到42℃,嘴唇都紫了。”

  为了救孙子,禹海英也曾使用过一些“偏方”。他听人说治这病得“以毒攻毒”,就用癞蛤蟆的皮和心,以及捣碎的蜈蚣煮汤喂青青喝。“那味道腥苦腥苦的,每次逼孩子喝,他都哭得不行,我们也跟着哭。”禹海英说,但这种“偏方”对治病毫无用处。

  最终,青青不得不接受手术,一次次割除气管里不断长出的肉瘤。由于手术前24小时不能吃饭,孩子就抱着爷爷哇哇大哭,“抓得我脸上、身上全是血印子”,禹海英只能含泪哄着。

  手术后是青青最高兴的时候,尽管手术切口还在滴血,他仍然满床蹦跶。“那会儿他的呼吸最顺畅。”禹海英说,青青还会跟他要冰淇淋吃。爷爷会特意买凉一点的冷饮给孙子,这能收缩血管帮助伤口止血。

  但好景不长,青青气管里的肉瘤还在继续生长,他的呼吸一天比一天困难,直到接受下一次手术。目前,他已在北京、广州、郑州的医院做了33此手术,每次都要接受全身麻醉。“一次手术就要三四个小时,就算大人也吃不消啊。”禹海英难过地说。

  无奈没钱看病欲将孙子送人

  33次手术,每次都要1万多元,巨额的开销让这个农民家庭一贫如洗,还借了20多万元的外债。禹海英坦言,他最怕的就是回老家被债主追问:“手头宽裕点儿没有?”还不起钱,他觉得“自己的老脸没处搁”。

  禹海英和老伴年事已高,还患有白内障和胃病,但他们顾不上给自己看病。老两口还经常出去捡废品,“每攒一分钱都是给孩子看病的”。带青青来京治疗的路上,禹海英和孙子每天就以开水泡馒头充饥,“孩子要是嫌没味儿,就给他吃点方便面。”到医院后,禹海英就去捡剩菜剩饭吃,他没有住过旅馆,经常在楼道里抱着青青坐一宿。

  上个月,青青又在北京同仁医院做了一次手术,如今禹海英已身无分文,“连回老家的火车票都买不起了”。他为此大哭了一场,无奈之下写了块牌子,举着坐在医院门口,“我愿意将孩子送给能救他命的人”。

  市民唐女士得知这对爷孙的遭遇后,请他们住进旅馆,并帮忙买了回家的车票。随后,唐女士联系了儿慈会9958救助中心,对青青施以援手。

  援助儿慈会紧急拨款一万元

  “你说这孩子多可爱,我怎么舍得让他憋死。”禹海英摸着孙子的头念叨着,他最爱听的话,就是青青抱着他的脸,用含混不清的声音说:“爷爷,我长大了孝顺您。”

  禹海英表示,他接触过类似的病例,一般来说病人到10岁以后,病情会慢慢好转。“我觉得再坚持几年,孩子病就好了,能跟正常人一样吃饭、睡觉、上学。”他说,为此拼了命也要救孙子。

  人民医院耳鼻喉科主任医师张立红称,青青得的并不是绝症,而是属于罕见病,全国每10万人中有3到4人发病,“青青属于病情比较严重的”。他表示,这种病人到10岁以后,肉瘤就不再生长,“最大的困难是治疗时间拖得比较长,花费很大。”

  儿慈会9958救助中心主管潘卫力表示,目前打算为青青募集两年的手术费用和生活费,来往北京路费,每次手术约1万元,总数超过25万元。救助中心已紧急拨款1万元,让青青接下来的手术能顺利进行。中心还在儿慈会网站开通了捐款平台,为青青进行募捐。文/记者蒋桂佳

  捐款方式

  账户:320756027856

  开户行:中国银行北京西翠路支行开户名:中华少年儿童慈善救助基金会

  注:捐款请附言“9958(禹业青专用)”