本报讯 一家三个孩子相继患上重病,其中老大去世时才8岁,老二去世时仅4岁,如今“硕果仅存”的儿子也患上重症。这让汝州市庙下镇小下村的尚松军和赵玉敏夫妇陷入了痛苦的深渊。经查,原来是夫妇俩双双携带隐性遗传病基因所致,极为罕见。
郑州晚报记者 石闯 文/图
伤心往事
两度丧子 不能承受之痛
“要是他哥哥姐姐还在,我们是一个多么幸福的家庭。”昨日下午,在郑大一附院1号楼18层血液内科A42病床前,43岁的尚松军和爱人赵玉敏看着9岁的儿子尚子鹤,一肚子苦水倒不出来,说起往事,他们伤心地掉下眼泪。
干水电工的尚松军1995年和赵玉敏结婚,两年后大女儿尚雅楠出生。
尚雅楠五六岁时候玩耍,从小板凳上跳下去又爬上来,“她身披着蓝色的布衫,模仿蝴蝶飞翔,太美了”。这是8岁大女儿留给尚松军最深刻的记忆。
2005年7月,上小学二年级的尚雅楠在郑大一附院被查出患脑部胶质瘤。20多天后,尚雅楠离开了人世。让尚松军夫妇始料不及的是,2006年底,3岁儿子尚科源也病了,患上胆管炎。2007年7月,尚科源病情加重,转往郑大一附院,但已变成肝衰竭。一个月后,去了北京治疗,但仍然无力回天。从北京返郑,刚下火车没到医院,尚科源就闭上了眼睛。尚松军在郑州火车站外抱着儿子号啕大哭。
罕见病例
夫妻均有隐性致病基因
“老二去世前一个月,2007年6月老三子鹤出生了。”尚松军说,他们给小儿子取名子鹤,“仙鹤寓意长寿,子鹤寄托了我们的全部希望”。
2014年6月,还在上幼儿园大班的尚子鹤连续发烧,在郑大一附院检查得知,患的是噬血细胞综合征。2015年,做了造血干细胞移植后,病情复发,目前病情加重,还患了脑梗塞、咽管瘤等,“除了继续做造血干细胞移植,别无他法”。
那么,三个子女全部患上重症,到底是什么原因造成的?直到去年底,在给儿子做造血干细胞移植手术基因检测时,他们才得知了一个无比沉重的答案,原来他们夫妻双双均为隐性致病基因携带者,是夫妻俩同时将不好的致病基因遗传给孩子的缘故。
郑大一附院血液内科主任医师、教授万鼎铭表示,这种属于隐性遗传疾病,极为罕见,“像这种情况,全国也没有多少病例,一般的婚检不容易查出”。
为了救治小儿子,尚松军两三年里花去了60多万元,仅去年造血干细胞移植一次手术就需要35万元,再加上给老大、老二看病花的钱,他们已是负债累累。“只有儿子活着,我们才有生活下去的勇气,我们无法再接受如此致命的打击了。”
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