父亲拿出翔翔的X光片，双腿骨骼已严重变形。核心提示
13岁的少年翔翔，从出生到现在已骨折30余次——患有先天性成骨不全症的他，被称为“瓷娃娃”、“玻璃人”，碰一下就可能会发生骨折，令人“防不胜防”！即便是这样，他还是渴望上学，他的第一个“同桌”是自己的妈妈，一坐就是2年；为了减少在校上厕所次数，他上学前宁可不喝水；体育课上，别人在操场上玩闹，他只能坐在旁边看……据调查，这种患者只有35%接受教育，平均学历只有小学水平。
出生3天就骨折，13年骨折30余次
7日上午，记者在洛阳正骨医院见到了躺在病床上的翔翔。一天前，他刚刚接受了5个小时的双小腿矫形手术。提起目前的心愿，13岁的翔翔没有说话，眼泪却止不住往下流。看到儿子流泪，爸爸范玉付红着眼圈、笑着安慰道：“咱已经做过手术了，康复了就能站起来，你就能去上学了，还哭啥？”
翔翔家住河南省驻马店市泌阳县，刚刚出生3天，腿部就发生了第一次骨折，范玉付夫妇以为刚出生的婴儿比较娇嫩，养一段也就好了，并没有在意。
随后，小翔翔长大后开始学走路，然后满地跑着玩耍。有一次摔倒后，翔翔再次骨折。这引起了范玉付的注意，他忙带着儿子来到医院。经诊断，翔翔患有成骨不全症，俗称“脆骨症”。医生告诉范玉付，这个病无法治愈，家长只能好好照看，尽量别让孩子摔着碰着。
“当时心里一团乱麻，没想到好好的孩子会患上这样的怪病。”范玉付夫妻俩开始更加用心地守护翔翔，但翔翔的骨头如瓷器一般，一些日常生活中的小动作就有可能使他发生骨折，胳膊、手腕、大腿、小腿……在不到13年的时间里，翔翔骨折了30多次，其中有一年，曾连续骨折了4次，几乎一年都是在医院度过的。
2011年11月的一天，翔翔坐在床上去够远处的东西，一不小心使劲大了，只听“咔嚓”一声，左腿腿骨再次骨折。这次，范玉付带着翔翔去了山东省一家擅长治疗脆骨症的医院……目前，就近在洛阳正骨医院治疗。
第一个同桌是妈妈，上学之前不喝水
“翔翔的童年和其他小孩子不一样。” 翔翔的妈妈韦新阁说，小孩子在五六岁时是最活泼、最淘气的，翔翔却不能跑、不能蹦，不能做游戏，最普通的童年乐趣对他来说简直是奢望。
到了入学的年纪，看着村里小伙伴们都走进校园，翔翔也要求上学。为了实现孩子的愿望，韦新阁与学校签了保证书，约定翔翔在校发生骨折与学校无关。随后，她搬着凳子与翔翔一起走进校园，做起了孩子的同桌。“学前班、小学一年级都是这样过的，孩子上课我就坐在课堂上做活，纳鞋底、织毛衣、看护他。”
翔翔上小学二年级时，韦新阁不用再跟着孩子上课了，因为翔翔的腿骨发生变形，已无法走路，她只需上学放学接送即可。翔翔十分懂事，因为上厕所不方便，他就养成了在学校不上厕所的习惯，上学前尽量少吃东西、不喝水。“有时候早饭让他喝点汤，他也不喝，光吃点馍，就怕在学校上厕所麻烦别人。”
如今，翔翔已经是小学六年级的学生了，由于经常骨折，常常请假治疗。据范玉付估计，翔翔在学校的时间大约是正常学生的1/3，不过儿子的学习成绩一直不错，“四年级的时候，数学还考了97分”。
据中国瓷娃娃关怀协会调查，成骨不全症患者只有35%接受教育，平均学历只有小学。但范玉付却希望翔翔可以超越这个平均水平继续求学，上中学、考大学……
名字带他飞翔，站起来的希望有50%
“孩子最大的愿望就是能站起来去上学。”范玉付说，家里的经济来源是两亩地以及自己到市里打零工，大部分收入都花在为儿子治病上。“先期的手术费让交三万，现在已经凑了两万六千块，后期需要继续手术……”
“患者属于成骨不全症，这是一种先天性遗传病，发病率低，比较罕见。”洛阳正骨医院骨肿瘤科医生娄磊介绍说，这种病主要表现为骨脆性增加，轻微的磕碰即可引起骨折，严重者会发生自发性骨折，目前该病没有治愈的方法，只能做矫形手术，“翔翔这次的矫形手术很成功，随后需进行大腿腿骨矫形手术，根据术后恢复情况，他站起来的可能有50%。”
“在学校，老师和同学们对翔翔都很照顾，不断鼓励他。”范玉付说，一到体育课，翔翔只能独自坐在教室，学校的李老师害怕孩子孤独，就在体育课上教他写毛笔字，教了两个月，翔翔却再次骨折入院。听说翔翔需要做手术，学校的老师同学、县妇联等部门纷纷捐款，为翔翔鼓气加油。
“我经常对孩子说，将来长大了，不管你能做啥，一定别忘记帮助过你的人。” 韦新阁对孩子充满了希望。
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成骨不全症 又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性骨骼病，骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史，民间形象地称该人群为“瓷娃娃”。
我国的瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。协会是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活困苦，许多家庭无法负担骨折手术和矫正手术的费用。（大河报见习记者 段伟朵 通讯员 丁娟 文图）
